{"id":3162,"date":"2022-10-26T16:59:13","date_gmt":"2022-10-26T19:59:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.jornalponto.com\/?p=3162"},"modified":"2022-10-26T16:59:15","modified_gmt":"2022-10-26T19:59:15","slug":"defensoria-garante-remedio-para-menino-com-doenca-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.jornalponto.com\/site\/2022\/10\/26\/defensoria-garante-remedio-para-menino-com-doenca-rara\/","title":{"rendered":"Defensoria garante rem\u00e9dio para menino com doen\u00e7a rara"},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

A Defensoria P\u00fablica na comarca de Paty de Alferes, no interior fluminense, garantiu na Justi\u00e7a que a Prefeitura e o Estado forne\u00e7am, a um menino de seis anos portador de CANDLE, medicamento de alto custo (Baricitinibe 2mg) n\u00e3o constante da lista do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) para o tratamento da doen\u00e7a. <\/p>\n\n\n\n

O pedido da Defensoria foi acompanhado de laudo do Instituto de Puericultura e Pediatria Martag\u00e3o Gesteira, da Universidade Federal do Rio de Janeiro, que assiste a crian\u00e7a desde 2017, destacando j\u00e1 haver, na literatura m\u00e9dica, recomenda\u00e7\u00e3o para a utiliza\u00e7\u00e3o do Baricitinibe 2mg contra CANDLE por, pelo menos, 48 meses, com posterior reavalia\u00e7\u00e3o da resposta terap\u00eautica. <\/p>\n\n\n\n

O defensor p\u00fablico Frederico Laport ajuizou a a\u00e7\u00e3o ap\u00f3s negativa da C\u00e2mara de Resolu\u00e7\u00e3o de Lit\u00edgios em Sa\u00fade em concordar com o fornecimento do f\u00e1rmaco por via administrativa, justamente sob o argumento de que a doen\u00e7a do menino n\u00e3o integra a lista do SUS para a dispensa\u00e7\u00e3o do medicamento, ainda que este seja distribu\u00eddo a pacientes com outros diagn\u00f3sticos.  <\/p>\n\n\n\n

Para o pedido judicial com vistas \u00e0 concess\u00e3o de itens n\u00e3o incorporados \u00e0 lista do SUS, foram reunidos o laudo da UFRJ, com indica\u00e7\u00e3o m\u00e9dica de necessidade do medicamento e de inefic\u00e1cia de outros f\u00e1rmacos da rela\u00e7\u00e3o de Componente Especializado da Assist\u00eancia Farmac\u00eautica (CEAF) para o caso da crian\u00e7a; demonstra\u00e7\u00e3o de o Baricitinibe 2mg ter registro junto \u00e0 Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa); e comprova\u00e7\u00e3o da incapacidade financeira da fam\u00edlia em arcar com o custo do que foi prescrito.  <\/p>\n\n\n\n

Um levantamento em balc\u00f5es de farm\u00e1cias e sites apontou que o pre\u00e7o do Baricitinibe varia entre R$5 mil e R$6,2 mil.<\/p>\n\n\n\n

\u2014 A crian\u00e7a, ap\u00f3s o uso do medicamento, apresentou significativa melhora do quadro cl\u00ednico, com redu\u00e7\u00e3o dos graves sintomas da doen\u00e7a. Portanto, a utiliza\u00e7\u00e3o do f\u00e1rmaco assegura ao infante uma vida digna. Injur\u00eddica, portanto, a conduta do estado na recusa em fornecer o medicamento, destacando-se, ainda, que foi necess\u00e1rio o sequestro da verba p\u00fablica em raz\u00e3o do descumprimento da decis\u00e3o judicial \u2014 explica Frederico Laport.
 
CANDLE, ou Dermatose Neutrof\u00edlica At\u00edpica Cr\u00f4nica com Lipodistrofia e Temperatura Elevada, \u00e9 uma doen\u00e7a rara, autoinflamat\u00f3ria, progressiva e limitante, para a qual ainda n\u00e3o h\u00e1 cura. O medicamento visa garantir qualidade de vida para o paciente. As crian\u00e7as afetadas sofrem de epis\u00f3dios de febre recorrentes, manifesta\u00e7\u00f5es cut\u00e2neas que duram v\u00e1rios dias\/semanas, atrofia muscular e contraturas nas articula\u00e7\u00f5es.  <\/p>\n\n\n\n

H\u00e1 cinco anos o menino \u00e9 paciente dos servi\u00e7os de reumatologia, cardiologia, imunologia e dermatologia do Hospital Universit\u00e1rio Clementino Fraga Filho, da UFRJ.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A Defensoria P\u00fablica na comarca de Paty de Alferes, no interior fluminense, garantiu na Justi\u00e7a que a Prefeitura e o Estado forne\u00e7am, a um menino de seis anos portador de CANDLE, medicamento de alto custo (Baricitinibe 2mg) n\u00e3o constante da lista do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) para o tratamento […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":3163,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","footnotes":""},"categories":[74,50,72],"tags":[],"class_list":["post-3162","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-inclusao","category-paty-do-alferes","category-ultimas"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.jornalponto.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3162","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.jornalponto.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.jornalponto.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.jornalponto.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.jornalponto.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3162"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.jornalponto.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3162\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3164,"href":"https:\/\/www.jornalponto.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3162\/revisions\/3164"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.jornalponto.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3163"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.jornalponto.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3162"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.jornalponto.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3162"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.jornalponto.com\/site\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3162"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}